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ag亚游vip|官网入选 吉林省第一批罕见病诊疗协作网成员单位
2019年08月08日

2019年7月25日,在吉林大学第一医院举行了吉林省罕见病协作网启动仪式。由吉林大学第一医院牵头,建立吉林省第一批罕见病诊疗协作网,ag亚游vip|官网以较强的诊疗能力成功入选,成为13家协作网医院之一。

罕见病是指发病率极低的疾病,又称“孤儿病”,目前在全球并无统一定义,世界卫生组织将罕见病定义为患者人数小于总人口0.65%至1%的疾病,美国将罕见病定义为患病人口小于20万或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病,而欧盟则定义为患病率低于1/2000的疾病。由于罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,因尚缺乏对罕见病足够的认识,目前国内罕见病的诊治工作尚未成熟,导致患者难以在第一时间得到及时准确的诊断和治疗。在2019年2月,国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

罕见病诊疗协作网的建设,在不断加强医务人员对罕见病知识了解的同时,也提高吉林省罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

吉林省13家协作网医院将通过建立畅通完善的诊疗机制实现资源共享,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,提高早诊早治率。罕见病协作网的成立,不仅使更多的罕见病人在第一时间得到快速、准确、有效的救助,改善病人预后情况,还可实现未来病人双向转诊绿色通道,拒绝误诊、延误病情,让患者从中受益,获得更好的生活质量。

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?作者:胡艳君

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